Enfermedades raras

Hola a todos,

La verdad es que no veía el momento en el que hablar de este tema, me refiero a las enfermedades raras, esas grandes desconocidas en la sociedad y, yo creo que hasta en en el mismo ámbito de la discapacidad. A menudo, pensamos en la discapacidad visual como la ceguera, acertamos a asociar la discapacidad motora con alguien que padece espina bífida, pero, ¿y las personas que tienen un poquito de todo esto y más?, ¿y las personas que no reciben apenas ayudas porque ni siquiera se sabe como atajar sus problemas?, no tienen recursos convencionales para favorecer su proceso educativo porque quizás no hay ni investigaciones que pueden avalar los tratamientos educativos y de rehabilitación que deberían seguir estos alumnos ... yo siempre he pensado que con una sola persona que sufra ya es demasiado sufrimiento como para no ofrecerle ayuda.

Dentro de mi peridodo de prácticas en un CEIP tuve la oportunidad de conocer a una niña que padecía sindrome de Williams, una de las llamadas enfermedades raras, personalmente el término no me parece muy acertado, no creo que sean ni más ni menos raras que otras, pero el hecho de que afecten a grupos minoritarios las han relegado a ese cajón. Pues bien, esa niña era y seguirá siendo fantástica con sus virtudes y defectos, ni más raros ni menos que los de los otros, avanzo bastante el tiempo que estuve con ella y creo que las dos aprendimos muchísimo. Este post va dedicado especialmente para esta niña, Francisca.

Aqui os dejo también el enlace a la página web de la Federación española de las enfermedades raras:

http://www.enfermedades-raras.org/

El próximo 28 de febrero se celebra el día mundial de la ER y entre muchos de los actos programados con ese motivo quería destacar que se va a celebrar una carrera solidaria en Madrid.